A =sin Taxia=orden
Así se resume la patología de miles de personas en España, con una término tan genérico como ambiguo para definir la enorme variedad de cuadros clínicos de las diferentes ataxias descritas hasta el momento.
Como si con este conglomerado de patologías que engloban las ataxias fuese poco, además, estas ataxias hereditarias están enmarcadas dentro de las llamadas enfermedades raras, o mejor: de las patologías minoritarias.
Con esto tenemos claro hasta el momento que son un grupo de patologías donde "falta orden en algo" y son poco frecuentes.
La denominación de enfermedades raras viene por una traducción literal del inglés "Rare diseases". Habría sido preferible escoger otro nombre, más que nada para evitar el significado negativo de "rare" en español. Este tema lo comentaba con un amigo en su blog www.paraparesia.wordpress.com .
rare:
adj
1. uncommon or unusual, a rare plant,
2. not happening or done very often, a rare appearance in London,
3. of uncommonly high quality, a rare beauty,
4. (of air at high altitudes) having low density, thin,
Latin rarus sparse
Siguiendo con el tema de introducir al lector en las ataxias, estas patologías tienen un rasgo en común, según evoluciona la enfermedad aumenta la dificulad para poder coordinar y planificar los movimientos. Me explico: cuando queremos alcanzar un vaso, simplemente lo hacemos, pero en el caso de la ataxia, la persona debe ir pensando cada movimiento para no tirarlo o acabar con la mano en el plato de comida, de aquí un punto importante que explico a los pacientes en consulta, deben pensar en descomponer el movimiento en cada una de sus fases para no fallar. El cerebelo es como un gran director de orquesta que es capaz de predecir los errores de cada una de las secciones orquestales; ahora imaginemos que ese director no sabe dirigir la orquesta o que se distrae con una sola sección como son los violines, los errores se acumulan y en lugar de sonar un magnífico allegretto de la 7ª sinfonía de Beethoven, suena algo "parecido" a Beethoven, la descordinación entre los instrumentos de la orquesta se hace audible. Esto es lo que ocurre con los músculos en las ataxias, los músculos funcionan adecuadamente (de forma genérica) pero no coordinadamente. Es evidente que esto afectará a como alcanzamos un objeto, como tragamos comida, como hablamos, como caminanos... afecta a todo lo que implique coordinación de actividad muscular.
El objetivo de este Blog es aportar conocimiento y voz a este grupo de patologías desde mi experiencia personal con los diferentes tipos de ataxia, y como es lógico de foro de comentar y buscar qué necesidades y problemas tienen aquellas personas con ataxias.
Muchas gracias por vuestro tiempo.
Así se resume la patología de miles de personas en España, con una término tan genérico como ambiguo para definir la enorme variedad de cuadros clínicos de las diferentes ataxias descritas hasta el momento.
Como si con este conglomerado de patologías que engloban las ataxias fuese poco, además, estas ataxias hereditarias están enmarcadas dentro de las llamadas enfermedades raras, o mejor: de las patologías minoritarias.
Con esto tenemos claro hasta el momento que son un grupo de patologías donde "falta orden en algo" y son poco frecuentes.
La denominación de enfermedades raras viene por una traducción literal del inglés "Rare diseases". Habría sido preferible escoger otro nombre, más que nada para evitar el significado negativo de "rare" en español. Este tema lo comentaba con un amigo en su blog www.paraparesia.wordpress.com .
rare:
adj
1. uncommon or unusual, a rare plant,
2. not happening or done very often, a rare appearance in London,
3. of uncommonly high quality, a rare beauty,
4. (of air at high altitudes) having low density, thin,
Latin rarus sparse
Siguiendo con el tema de introducir al lector en las ataxias, estas patologías tienen un rasgo en común, según evoluciona la enfermedad aumenta la dificulad para poder coordinar y planificar los movimientos. Me explico: cuando queremos alcanzar un vaso, simplemente lo hacemos, pero en el caso de la ataxia, la persona debe ir pensando cada movimiento para no tirarlo o acabar con la mano en el plato de comida, de aquí un punto importante que explico a los pacientes en consulta, deben pensar en descomponer el movimiento en cada una de sus fases para no fallar. El cerebelo es como un gran director de orquesta que es capaz de predecir los errores de cada una de las secciones orquestales; ahora imaginemos que ese director no sabe dirigir la orquesta o que se distrae con una sola sección como son los violines, los errores se acumulan y en lugar de sonar un magnífico allegretto de la 7ª sinfonía de Beethoven, suena algo "parecido" a Beethoven, la descordinación entre los instrumentos de la orquesta se hace audible. Esto es lo que ocurre con los músculos en las ataxias, los músculos funcionan adecuadamente (de forma genérica) pero no coordinadamente. Es evidente que esto afectará a como alcanzamos un objeto, como tragamos comida, como hablamos, como caminanos... afecta a todo lo que implique coordinación de actividad muscular.
El objetivo de este Blog es aportar conocimiento y voz a este grupo de patologías desde mi experiencia personal con los diferentes tipos de ataxia, y como es lógico de foro de comentar y buscar qué necesidades y problemas tienen aquellas personas con ataxias.
Muchas gracias por vuestro tiempo.
www.yerkoivanovic.com
excelente aclaracion doctor sobhre todo lo del vaso.
ResponderEliminarMuchas gracias, es un ejemplo como tantos otros que hace muy difícil algo tan sencillo como beber, primero el poder coger el vaso sin derramarlo y después acercarlo a la boca para luego beber sin atragantarse, es básico descomponer cada movimiento y no pensar en el objeto final, así poco a poco el cerebelo no es sobrecargado de órdenes y se puede realizar la acción sin incidentes.
ResponderEliminar¡Gracias por tu apoyo Yerko!: precisamente hoy me dijo mi fisio que sería conveniente poner en la red ejercicios de equilibrio y coordinación para que los atáxicos pudiéramos hacerlos en casa.
ResponderEliminarGRACIAS DE NUEVO
Un abrazo
Estimado Dr., gracias por su iniciativa.
ResponderEliminarMiguel-A.
Gracias Miguel Ángel, la idea es no dejar de hacer, porque cuanto más exista escrito sobre las ataxias mejor se puede vivir con ellas. Convivir con ataxia es difícil, por eso este tipo de textos tienen como objetivo apoyar a aquellos que padecen esta enfermedad, especialmente.
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